Ihre Browserversion ist veraltet. Wir empfehlen, Ihren Browser auf die neueste Version zu aktualisieren.

Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als inzwischen 100 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

Was ist Erythromelalgie für eine Erkrankung?

  
Erythromelalgie ist so selten und auch so seltsam, dass sie sich gegenüber anderen schwer erklären lässt. Das fehlende Verständnis anderer Menschen, führt oftmals zu seelischen Schmerzen.
 
Das wohl "Seltsamste" ist, dass die Schmerzen bei Wärmequellen, egal welcher Art ausgelöst werden. Angefangen bei - für anderen "schönem warmen Wetter", ca. 15 - 19 Grad bei Bewegung/stehen (Auslöser-Zeit variiert zwischen ein paar Sekunden, Minuten oder anderen bei Stunden) sowie: 
  • dem (warmen) Föhnen der Haare
  • beim Kochen (warmer/heisser Herd)
  • Staubsaugen (warme Staubsaugerluft)
  • Berührungen eines anderen (z.B. schwitzenden/warmen Menschens)
  • zu warmer Kleidung/Socken/geschlossene Schuhe
  • Teppichboden (bzw. dem reiben der Füße, über zu warmen Stoff)
  • dem Aufdrehen von Verschlüssen (Reibung = Wärme/Schmerz in den Händen)
  • oft sogar schon einfaches halten eines Gegenstandes (Besteck, Stift,...) 
  • Essen/Trinken "heisser" Speisen/Getränke und Alkohol

Heisst: Auf Wärme reagieren wir mit zuviel an Durchblutung, meistens an den Füßen und Händen. Es gibt auch einige  EMler, die die Symthome auch im Gesicht u.o. dem ganzen Körper vorweisen.  Bei chronisch an EM Erkrankten lösen auch Stress und Kummer heftige Schmerzschübe aus. Da die EM uns oft dazu zwingt, kaum bis gar nicht zu laufen, haben wir oft ein reduziertes, bis ein Minimum an Sozial-Leben. Dies führt oft bei uns EMLern zu einer Depression.
 

Im Sommer haben die meisten Betroffenen Dauerschmerzen; an die man sich bis zu einem gewissen Maße "gewöhnen" kann. Im Winter kommt es meist "nur" zu kurzen Schmerzschüben. Viele laufen im Sommer immerwährend barfuss und legen auch in Restaurants die Füße dezent hoch. Im Winter sieht man uns meistens Sandalen tragend; meistens ohne Socken & mit einem Strahlen im Gesicht.


Da es vergleichsweise wenige Menschen in Deutschland haben, interessiert sich die Pharmaindustrie nicht für uns, das heisst: Es gibt keine Medikamente die gezielt dagegen wirken. Was aber 100%ig wirkt ist das Kühlen und hochlegen der betroffenen Stellen, - meistens Zehen, Füße und oder Hände. Dazu hat sich ein Ventilator/Kühlturm bewährt. In Härtefällen ist auch eine Klimaanlage für die ganze Wohnung umumgänglich.
 
Es gibt eine primäre Form und eine sekundäre Form der Erythromelalgie. Die primäre Form ist Gen-Technisch meistens nachzuweisen, (der Name des EM-Gens ist: SCN9A), und ist mit einem 50:50 Risiko weitervererbbar. Die sekundäre Form, kommt begleitend mit einer anderen Erkrankung dazu.
 
HILFE gibt es hier: Schreibt mir und ich sende dir den "Em Leitfaden" zu. Das ist eine Art Buch, die Dank der Hilfe von Michi Scholz, der es ins Deutsche übersetzt hat, bei mir als PDF Datei angefordert werden kann.  
 
UND ! - Kommt alle in die Selbsthilfegruppe. Noch gibt es sie NUR ONLINE  per Facebook, wir sind aber in den Vorbereitungen umzuziehen. Die Selbsthilfegruppe ist NUR für deutschsprachige Leute/Länder. Wir sind bald 300 Betroffene und Angehörige.

(Sucht dort nach "Die offizielle Erythromelalgie / Erythermalgia - Selbsthilfegruppe". )

 

Auch wenn ihr Facebook nicht mögt, meldet euch bitte auf jeden Fall trotzdem dort an! Wir alle brauchen das Wissen der anderen! Auch über Angehörige und Ärzte freuen wir uns sehr! 

 

 

 

 
 

 

Es kann sein, dass Ärzte dich aufgeben oder schrecklich unmenschlich zu dir sind, weil sie selbst nicht weiter wissen. Wir haben das alle erlebt und es ist wichtig, dass du weißt: Du bist nicht alleine mit deinen EM-Schmerzen! Gib solche Menschen auf, aber nicht dich!